Eine Genesungsgeschichte von Sue Leekam
Sue Leekam, a Yoga student of mine wrote this fascinating DCM recovery story on her blog.
You can find the original story hier
„Es kommt zu einer Abflachung der Oberfläche des vorderen Rückenmarks mit einem möglicherweise frühzeitig erhöhten T2-Signal, insbesondere bei C4-5, was die Möglichkeit einer Myelopathie nahelegt. Eine beidseitige Foramenverengung ist ebenfalls nachweisbar. Fortgeschrittene degenerative Veränderungen bei C2-3 und im unteren Halsbereich.“
Hier war also endlich das Ergebnis meiner MRT-Untersuchung. Aber was bedeutete es? Ich hatte noch nie von „Myelopathie“ gehört. Was war das? Es klang beängstigend. In dem Brief meines Rheumatologen stand, dass ich eine degenerative Erkrankung auf mehreren Ebenen habe. Er würde mich an einen Neurochirurgen überweisen, um die Notwendigkeit einer Operation zu beurteilen. Was würde passieren?
Das war im August 2021. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich bereits seit 14 Monaten Symptome wie Muskelschmerzen, Steifheit und Entzündungen. Betroffen waren meine Oberschenkel- und Oberschenkelmuskulatur, mein Gesäß, mein Nacken, meine Hüften, meine Schultern, Knie und Finger. Meine Beine fühlten sich schwer an. Ich konnte nicht lange sitzen oder liegen, die Bettdecke hochheben, aus dem Bett aufstehen, mich anziehen oder einen Schritt machen, ohne Schmerzen zu haben.
Ich hatte einen langen Weg voller Sackgassen vor mir und konnte wegen der Lockdown-Regeln des NHS acht Monate lang keinen Hausarzt persönlich aufsuchen. Dann hatte ich das ganze Jahr über endlose Termine, darunter mehrere Röntgenaufnahmen, Ultraschalluntersuchungen und Bluttests. Rheumatoide Arthritis, Polymyalgia rheumatica, Lyme-Borreliose, Krebs (Lunge, Blase), Virusinfektion und systemische Zahnentzündung wurden alle als mögliche Erkrankungen genannt und mit Bluttests, Röntgenaufnahmen, Ultraschall, Zystoskopie und Zahnextraktionen untersucht. Jede Untersuchung ergab kein Ergebnis. Wegen der langen Wartelisten des NHS reiste ich nach sieben Monaten schmerzvoll von England nach Schottland zu einem privaten Rheumatologen, wo mir in einem Brief des Rheumatologen an den Hausarzt nur gesagt wurde: „Es ist schwierig, mit Sicherheit zu sagen, was hier los ist“, und mir wurde geraten, das Paracetamol weiter einzunehmen.
Wie fühlte es sich an, als mir die Ärzte sagten: „Ich weiß nicht, was los ist“? Ich war emotional aufgewühlt und getrieben davon, jede erdenkliche Lösung zu finden. Dazu gehörten wöchentliche Physiotherapie und Yoga. Das waren die einzigen Behandlungen, die ich ohne Verzögerung bekommen konnte, als die Symptome begannen, besonders während der Covid-Lockdowns. Ich bestand darauf, ein muskuloskelettales Team des NHS aufzusuchen. Es dauerte neun Monate, bis ich einen Termin bekam.
Mit dem Termin beim muskuloskelettalen Team begann eine neue Phase. Ein einfühlsamer Rheumatologe brachte meine Probleme mit meinem Nacken in Verbindung, diagnostizierte eine Radikulopathie, verabreichte mir eine Steroidinjektion und veranlasste eine MRT der Halswirbelsäule. Als ich zum MRT-Termin kam, war ich bereits schwer gestürzt, weil ich das Gefühl in meinem Fuß verloren hatte. Ich hatte einen Bruch und einen Bänderriss und kam im Rollstuhl zum MRT-Scanner. Nach dem MRT überwies mich der Rheumatologe an einen Neurochirurgen, um die Möglichkeit einer Operation gegen eine Rückenmarkkompression zu besprechen. Da ich nicht wusste, was die Zukunft bringen würde, hielten mein seit 27 Jahren stets unterstützender Partner und ich zwei Monate, nachdem ich die MRT-Ergebnisse erhalten hatte, in aller Stille eine Zeremonie zur Eintragung meiner Lebenspartnerschaft ab.
Bei dem Termin mit meinem Neurochirurgen zeigte er mir meinen MRT-Scan, darunter einen weißen Bereich darauf, der auf eine Schädigung des Rückenmarks hindeutet. Er veranlasste eine dynamische magnetische Nervenleitungsstudie und diese zeigte eine leichte Verzögerung der motorischen Reaktionen durch mein Rückenmark bei Streckung meiner Halswirbelsäule. Als ich ihn sah, besserten sich meine Symptome jedoch bereits. Und sie besserten sich im Laufe des folgenden Jahres langsam und fortschreitend weiter. Jetzt habe ich keine Symptome mehr.
Warum sind meine Symptome verschwunden und werden sie wiederkehren? Bei meinem ersten Termin gab mir mein Neurochirurg den besten Rat: „Besuchen Sie die Website Myelopathy.org“, sagte er. Hier erfuhr ich alles, was ich über DCM wissen konnte, auch, dass die Forschung zu ihrem natürlichen Verlauf noch in einem frühen Stadium ist. Ich habe gelernt, dass eine asymptomatische Rückenmarkkompression nicht ungewöhnlich ist, es aber kaum Hinweise darauf gibt, wann sich daraus Myelopathiesymptome entwickeln, wenn überhaupt.
Ich bin sehr froh, dass mein Chirurg Teil des AO Spine Natural History Inkubator ist und sich mit Früherkennung und Nachsorge bestens auskennt. Trotzdem war die Zeit vor und nach der Überweisung beängstigend. Ich war ziemlich verwirrt darüber, was passieren würde und was ich tun (oder nicht tun) sollte. Ich war überrascht, dass nicht einmal ein erfahrener Neurochirurg die Antworten auf diese Fragen wusste. Ich wollte so gerne etwas haben, an dem ich arbeiten konnte, dass ich, als ich fragte: „Was soll ich tun?“, seine Antwort „Sie können nur warten“ mit „Gewichte“ verwechselte!! Also bat ich meinen Physiotherapeuten, mir zu helfen, Krafttraining sorgfältig in meinen Tagesablauf einzubauen! Und es half. Aus meiner Sicht waren Yoga und Physiotherapie der Rettungsanker für meine Genesung. Ich begann mit über 60 zum ersten Mal in meinem Leben mit Yoga, nur Monate bevor die Symptome auftraten, ich war also noch eine Anfängerin. Mein Yogalehrer und mein Physiotherapeut waren meine ständigen Begleiter auf meinem Weg, besonders da ich 18 Monate lang keine andere medizinische Behandlung bekam. Jeder von ihnen half mir, mein Gleichgewicht zu entwickeln, auf meine Haltung zu achten und Flexibilität und Kraft aufzubauen. Ich bin auch davon überzeugt, dass es die Yoga-Übungen waren, die die Schmerzen in meinem Nacken und meinen Armen beseitigt haben. Ich bin bekehrt und mache weiter mit regelmäßigen Übungen.
Ich möchte mehr über Yoga sagen, weil es mir sowohl psychologisch und emotional als auch physisch eine große Hilfe war. Was waren die Vorteile? Der erste ist das Körperbewusstsein. Während ich immer in meinem Kopf gelebt hatte, gab mir Yoga den Raum und die Zeit, mich auf meinen Körper und meine Empfindungen zu konzentrieren. Den Atem durch die Nase spüren, den Stuhl, der einen stützt, die Bewegung eines Fingers, eines Zehs – die Bedeutung dieser Sinnessignale für das Wohlbefinden. Der zweite – mit dem Körperbewusstsein verbundene – ist das Entdecken. Ich fühlte mich unsicher in meiner Beweglichkeit und war überrascht darüber, was ich erreichen konnte, welche Bewegungen ich machen konnte und wie viel Freude ich empfinden konnte, wenn ich sonst (außer beim Yoga) Schmerzen hatte. Das Gefühl der Entdeckung ist ein enorm positiver Aspekt des Yoga. Es ist aufregend, freudig, spielerisch, unerwartet. Ich füge auch Vertrauen und Sicherheit als Schlüsselfaktoren hinzu. Mit Schmerzen und der Ungewissheit dessen, was vor einem liegt, zu leben, ist wirklich herausfordernd und beängstigend. Beim Yoga gibt es kein Urteil; Sie sind im Moment, Ihr Gleichgewicht wird wackeln und Sie sind dem, was Sie erleben und dessen Entdeckung, treu, nicht den Ängsten, die Sie erwarten. Und was wichtig ist: Sie werden geführt und unterstützt.
Ich hatte das Glück, von meiner Yogalehrerin Jessica Komes, unterstützt zu werden, die mich auf meiner gesamten Reise begleitet hat. Jessi ist auf körperintegrative Ansätze zur psychischen Gesundheit spezialisiert. Ihre akademische Forschung, ihre Yoga- und Psychotherapiepraxis konzentrieren sich alle auf uncertainty und körperlich empfundenes Unbehagen sowie auf den Aufbau von Sicherheitserlebnissen oder darauf, sich sicher genug zu fühlen.
Dies ist ein Video ihrer Meditation mit bewegten Händen.
Nur Ihre Hände bewegen sich, aber der Rest Ihres Körpers wird etwas spüren. Probieren Sie es aus.
Werden meine Symptome wiederkehren? Wird meine leichte Funktionsstörung des Rückenmarks schlimmer? Möglicherweise, aber möglicherweise (hoffentlich) auch nicht. Ich bin jetzt seit zwei Jahren fast symptomfrei und habe jeden einzelnen Tag dieser Zeit genossen und freue mich darauf, dass es so weitergeht.
Ich habe diesen Blog vor sechs Monaten zum ersten Mal als Entwurf geschrieben. Seitdem sind in den letzten Wochen leichte Schmerzen in Oberarm und Schulter zurückgekehrt, die ich für eine Radikulopathie halte. Meine täglichen Yoga- und Physiotherapieübungen helfen mir, es zu verbessern und zu korrigieren, und ich bin positiv und optimistisch. Was auch immer die Zukunft bringt, mein bestes Geschenk ist ein vom Patienten initiierter Nachuntersuchungsbrief meines Neurochirurgen, über den ich seine Sekretärin kontaktieren kann, wenn sich die Symptome verändern oder verschlimmern.
Ich kann nicht sagen, ob alle meine Symptome ohne Yoga oder Physiotherapie spontan verschwunden wären. Ich weiß, dass ich eine Freiheit zurückgewonnen habe, die ich für kurze Zeit verloren hatte, viele andere Menschen jedoch für immer. Ich bin der wunderbaren Selbsthilfegruppe auf Facebook beigetreten und habe festgestellt, dass die meisten Menschen nicht so viel Glück haben wie ich. Ich hoffe, dass ich immer wertschätzen werde, was sie aus ihren eigenen Erfahrungen gelernt und an mich und andere weitergegeben haben.
